12°C 21°C
Maringá, PR
Publicidade

Política para pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos e hipermobilidade avança

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (24) projeto que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Sí...

Redação
Por: Redação Fonte: Agência Senado
24/09/2025 às 14h38
Política para pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos e hipermobilidade avança
O projeto foi relatado pela senadora Mara Gabrilli, que participou da reunião de forma remota - Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (24) projeto que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

O PL 4.817/2019, que agora será analisado em votação final na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), define diretrizes para inclusão social, acesso a tratamento de saúde, adaptação no ambiente escolar e condições adequadas no mercado de trabalho, com vistas a garantir que esses direitos sejam previstos em lei e não apenas em normas administrativas.

A relatora, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), apresentou emenda de redação para alinhar o conceito de deficiência ao estabelecido pela Lei Brasileira de Inclusão e à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Regras

A proposta detalha medidas específicas em áreas como educação e trabalho. No ensino, assegura adaptações de rotina, acessibilidade dos espaços, atividades físicas ajustadas e mobiliário adaptado.

No emprego, prevê teletrabalho, adequação da jornada, readaptação funcional e programas de habilitação e reabilitação profissional, além do uso de tecnologias assistivas. O texto também proíbe a exclusão dessas pessoas de planos privados de saúde em razão das síndromes ou do transtorno.

Segundo a relatora, ainda que essas condições já estejam contempladas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída por portaria do Ministério da Saúde, o projeto amplia a proteção legal ao estabelecer direitos em campos como educação e trabalho.

Para Mara, o objetivo é assegurar igualdade de condições e reduzir barreiras que limitam a participação plena dessas pessoas na sociedade.

Síndrome

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças genéticas hereditárias que afetam o tecido conjuntivo, responsável por fornecer suporte e elasticidade à pele, às articulações e aos vasos sanguíneos.

As principais características da SED incluem a hipermobilidade das articulações (que se movem para além do alcance normal), o excesso de elasticidade da pele e a fragilidade de tecidos, vasos e órgãos internos. Não há cura para a SED e o tratamento foca no controle dos sintomas e na prevenção de complicações.

Já o o transtorno do espectro da hipermobilidade (TEH), do qual faz parte a SED, é um grupo de condições do tecido conjuntivo caracterizado pelo excesso de flexibilização das articulações, permitindo movimentos com amplitude além do normal, também conhecido por "articulações frouxas". Causa sintomas como dor, fadiga e lesões.

* O conteúdo de cada comentário é de responsabilidade de quem realizá-lo. Nos reservamos ao direito de reprovar ou eliminar comentários em desacordo com o propósito do site ou que contenham palavras ofensivas.
500 caracteres restantes.
Comentar
Mostrar mais comentários
Maringá, PR
12°
Parcialmente nublado
Mín. 12° Máx. 21°
12° Sensação
0.57 km/h Vento
94% Umidade
0% (0mm) Chance chuva
07h07 Nascer do sol
17h49 Pôr do sol
Quarta
22° 12°
Quinta
20° 11°
Sexta
22° 12°
Sábado
20° 15°
Domingo
22° 14°
Publicidade
Publicidade
Publicidade
Anúncio
Economia
Dólar
R$ 5,05 -0,01%
Euro
R$ 5,85 -0,06%
Peso Argentino
R$ 0,00 +0,00%
Bitcoin
R$ 358,398,91 +0,58%
Ibovespa
170,415,13 pts -0.42%
Publicidade
Anúncio
Publicidade
Anúncio
Enquete
Nenhuma enquete cadastrada
Publicidade