O Plenário do Senado aprovou o projeto que assegura a assistência, no Sistema Único de Saúde (SUS), a pessoas com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares, como as distrofias musculares e a esclerose lateral amiotrófica (ELA).

O projeto ( PLC 42/2017 ), apresentado na Câmara dos Deputados em 2011 ( PL 1.656/2011 ) pela então deputada e hoje senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), teve voto favorável do relator, o senador Nelsinho Trad (PSD-MS), e agora retorna para análise da Câmara, pois foi alterada quando passou pela comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Assuntos Econômicos (CAE) do Senado.

— No conjunto, as doenças raras afetam entre 13 a 15 milhões de brasileiros. As doenças raras não são, infelizmente, raras. Já foram identificadas mais de 7 mil doenças com esse perfil, em que 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos de idade; 75% delas afetam crianças; 80% têm origem genética; 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento humanizado — disse Nelsinho Trad.

O texto determina que pacientes com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares têm direito a receber, do SUS, medicamentos e equipamentos essenciais à sua sobrevivência, inclusive os destinados ao tratamento de doenças que se desenvolverem a partir da enfermidade inicial. Mara Gabrilli mencionou como exemplos o ventilador volumétrico e o auxiliar de tosse (cough assist), para dificuldades respiratórias.

A lista das doenças neuromusculares, dos medicamentos e dos equipamentos que serão contemplados pela futura lei será definida em regulamento. Se o regulamento não for feito no prazo de dois anos, os pacientes terão o direito de receber os medicamentos e equipamentos indicados pelo profissional de saúde competente.

O projeto autoriza o envio de remédios e equipamentos necessários para as residências dos pacientes ou para os locais onde são acompanhados e garante o direito ao recebimento de informações sobre a disponibilidade desses produtos.

O texto aprovado também determina à União que fomente pesquisas na área de doenças neuromusculares e estabelece que o SUS deverá dispor de serviços laboratoriais com capacidade de diagnosticar as doenças neuromusculares abrangidas pelo projeto.

Nelsinho Trad avaliou que a proposta poderá beneficiar dezenas de milhares de pacientes e suas famílias.