O presidente em exercício, Geraldo Alckmin, sancionou a Lei 14.670 , que institui o dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, a ser celebrado no dia 27 de março. A Lei é de iniciativa dosenador Romário (PL-RJ), por meio do PLS 487/2017 aprovado na Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) em 7 de outubro de 2021 e na Câmara dos Deputados em 27 de agosto.

Na justificativa do projeto, o autor, senador Romário, afirma que a celebração da data contribuirá para que os profissionais e instituições de saúde de todo o país tenham condições de identificar com maior celeridade e eficiência as ocorrências da doença, possibilitando o tratamento adequado e precoce.

Para o parlamentar, outra consequência importante seria a maior facilidade de obtenção dos medicamentos utilizados nesse tratamento. Embora já estejam listados na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), do Ministério da Saúde, eles não têm indicação específica para a neuromielite óptica.

O senador Nelsinho Trad (PSD-MS), relator da matéria na CE, defendeu que, “embora ainda não haja cura, os tratamentos existentes reduzem a duração, a intensidade e a recorrência dos surtos. O diagnóstico precoce é um fator-chave para impedir o avanço e o agravamento da doença. Acreditamos que a instituição do Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica irá contribuir para a sensibilização da necessidade de diagnóstico precoce e, consequentemente, para uma melhor qualidade de vida dos pacientes”, pontua.

Doença autoimune

A neuromielite óptica ou doença de Devic, como também é conhecida, é uma enfermidade rara e grave que por muito tempo foi identificada como um tipo de esclerose múltipla.

Conhecida há um século e meio, ela é uma doença autoimune, que se manifesta por meio de um anticorpo que ataca a proteína responsável pelo transporte de água no cérebro, na medula e no nervo óptico. Essa manifestação resulta em uma inflamação que costuma ocasionar destruição de células e fibras nervosas no nervo óptico e na medula espinhal.

Os sintomas apresentados podem ser perda de visão em um ou ambos os olhos (neurite óptica) e nos casos de acometimento da medula (mielite), dificuldades para andar, dores neuropáticas, dormência e espasticidade dos membros, podendo evoluir para a paralisia total.