Aproveitar a vida ao máximo e realizar sonhos. Esse tem sido o mantra de Luciana Vieira, de 43 anos, que tem duas síndromes genéticas raras que a tornam propensa a desenvolver diversos tipos de câncer. Atualmente em cuidados paliativos, Luciana pôde realizar um de seus sonhos neste sábado (31) durante o Verão Maior Paraná: conhecer de perto os ídolos Gian & Giovani, de quem é fã desde criança e que a ajudaram, inclusive, em uma campanha que fez para arrecadar recursos.
Uma das condições de Luciana é a síndrome de Li-Fraumeni (SLF), uma desordem genética rara que causa uma predisposição de alto risco para diversos tipos de câncer. A outra é a síndrome de Lynch, ou câncer colorretal hereditário não polipose (HNPCC), que também aumenta o risco de problemas oncológicos.
Por se tratar de condições genéticas, que passam de pais para filhos, Luciana perdeu vários parentes para o câncer, inclusive o pai e a mãe, com quem aprendeu a gostar de Gian & Giovani ainda na infância. Na época, a família não sabia o que os faziam predispostos a desenvolver a doença. Foi quando a filha, hoje com 18 anos, teve leucemia que ela descobriu as síndromes, e iniciou uma luta para que ela se curasse e não voltasse a desenvolver a doença.
É aí que os cantores sertanejos que ela ouvia desde criança entram na história. “Desde 2015 eu venho combatendo essa situação do câncer. Minha filha também tinha a mesma síndrome, e ela precisava de um transplante de células-tronco”, conta.
“Eu já era fã deles, e nesse período fiz uma carta e um vídeo que publiquei no Instagram e compartilhei com a equipe de produção do Gian & Giovani. Eles apoiaram tanto financeiramente como emocionalmente para a gente conseguir fazer esse tratamento”, explica. “Hoje ela está curada, tem seis anos que ela fez o transplante. Eu sou paciente paliativa em estágio 1, mas era um sonho. Eu não queria morrer sem agradecer a eles pessoalmente”.
O encontro com os artistas, que tocaram no sábado no palco do Verão Maior em Pontal do Paraná , no Litoral do Estado, foi marcado por muita emoção e gratidão, e foi difícil conter as lágrimas.
“Não podia deixar de agradecer. Minha mãe não pode estar aqui para viver esse momento, mas sei que ficou feliz onde quer que ela esteja. Hoje comemoro que a minha filha quebrou o ciclo, ela não vai desenvolver as síndromes. E tem a mão deles nessa conquista”, celebra Luciana.
CUIDADOS PALIATIVOS— Por causa da predisposição genética, Luciana já teve câncer de boca, câncer de mama e intestino. Hoje, trata um câncer raro no pericárdio, membrana que envolve o coração. Ela é paciente oncológica do Hospital Erasto Gaetner, em Curitiba, e faz tratamentos experimentais no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA).
Ela está na fase 1 do tratamento paliativo, período inicial em que o paciente descobre uma doença grave e inicia os cuidados para controlar os sintomas, diminuir os desconfortos, ganhar autonomia e qualidade de vida. “As pessoas acham que o paliativo é aquele tratamento em que você fica lá na cama esperando a morte. Não é isso, pelo contrário, a gente quer viver com qualidade de vida”, diz.
“Eu não sei quanto tempo tenho de vida, mas é um dia de cada vez. Eu amo muito viver, tenho muita vontade de continuar viva e realizar os meus sonhos”, fala. “Há anos eu não vinha para a praia, então vim hoje. Tenho vontade de voar de parapente, um dia vou tentar. Tem muitos lugares de Porto Alegre que queria conhecer e estou conseguindo, também algumas pessoas de quem me aproximei porque se sensibilizaram com minha história”.
NOVO CICLO- Luciana engravidou e hoje tem outro filho, de 6 anos de idade. “A gente encerrou o ciclo da síndrome na minha filha, porque foi com ela que descobrimos essa condição. Eu perdi meus pais, avós, tios e primos para o câncer. Em mim eu não pude mudar a história, mas ela vai ter uma vida diferente, uma vida sem câncer”, conta emocionada.
Todo o tratamento da filha, inclusive o transplante de células-tronco, foi feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “A gente fez o primeiro transplante dela em Porto Alegre em 2016, mediado pelo Governo do Paraná. Meu outro filho nasceu em 2019, então fizemos mais um naquele ano”, conta.
O segundo filho, hoje com 6 anos, também não irá desenvolver as síndromes. Durante o processo de fertilização in vitro, foi feito um Diagnóstico Genético Pré-Implantacional (PGD), que permite a análise do DNA dos embriões para identificar doenças genéticas antes de fazer a transferência do embrião para o útero. “A condição vem no gene TP53, e ele não tem a síndrome, então não vai ter câncer. A gente mudou realmente a nossa história”.